TESTIMONIOS

Afectada

Me llamo Isabel y tengo 55 años.
Si quisiera poner un momento en el que empecé a sentir dolor, cansancio, problemas gastrointestinales, intolerancias... tendría que remontarme a mi niñez.
Yo era de esas niñas que siempre estaba "pachucha". Si una gripe venía por la vuelta de la esquina yo ya la sentía antes de que girase por mi calle.
Recuerdo perfectamente que la mayor alegría que yo podía sentir en el colegio era de que ese día lloviese, porque así no podíamos salir al patio ( un fastidio para tod@s, pero una tregua para seguir la clase sin estar realmente cansada y embotada)
En mi adolescencia todo seguía igual. Los veranos pasaba quince o veinte días en la playa, con más chicas jovencitas, con una tía que era monja y me llevaba "de convivencia". Para mí era como llevarme a trabajos forzados. Levantarse temprano, aseo, desayuno, ayudas a la limpieza y playa hasta la hora de comer. Yo llegaba a la playa y solo quería tumbarme !!la de veces que acabé roja como un cangrejo por no moverme de mi toalla!!. En esa época ya empezaban algunos comentarios como " vas ha hacer un agujero en la arena. Si sube la marea tú te ahogas antes de moverte..."
Después de comer había dos horas de tiempo libre. Evidente que yo deseaba coger fuerzas para el paseo de después de la merienda... pues no, también playa. Algo que se me quedó grabado fué un día en el que no podía ni con mi vida y les dije a mis amigas que no bajaría a darme un baño, una de ellas me miró con desprecio y soltó !!Pareces un perro pachón, siempre tumbada!! Ni que decir tiene que el perro se quedó para siempre. Aún hoy, si coincido con alguna me sigue llamando pachorrona, no utilizan mi nombre.
Los años siguieron pasando. Los síntomas no.
Me casé y tuve mi primer hijo. Otra época crucial en mi vida. Un bebé es una bendición, lo mejor que mi Dios ha podido regalarme en esta vida, pero...
Tuve a mi hijo por cesárea. Estuve unos días con mi madre, reponiéndome, pero aún con ayuda yo estaba agotada. Siempre he estado cansada de estar cansada, pero con mis hijos ese cansancio se multiplicó. Conforme iban creciendo crecían mis dolores. No aguantaba tenerlos en brazos sin que me doliesen las cervicales, lumbares, los brazos, hombros. Llegué a sentirme tan mala madre que le preguntaba a mis amigas, mi madre, el pediatra, me ocurre esto, creéis que es normal? Y todos me decían lo mismo, es que un bebé cansa!!
Yo ya intuía que algo en mí no iba bien, pero como creo incluso que me creían una exagerada, pues yo dejé de preguntar y quejarme. Hasta mi marido me decía que yo era muy floja, que todo había que ganárselo porque nadie te regala nada. Yo seguía cada vez más convencida de que no eran cosas mías, que algo más había y mi cuerpo no funcionaba bien.
Mis padres abrieron un negocio familiar y me ofrecieron trabajar con ellos, así me iban a quitar todos los pájaros que tenía en la cabeza y me entretenía con algo.
La hostelería no es precisamente un trabajo de entretenimiento, al menos para mí. A la semana yo ya estaba muerta de miedo dos horas antes de irme a trabajar. Lloraba y lloraba en mi casa mientras me repetía 'no puedo...no puedo'. Ni que decir tiene que los elogios de -mira que cara traes, no la puedes cambiar?, Hija que floja eres. Mira tu hermano, siempre con una sonrisa- Como no espabiles, ya sabes que...-
Llegué a sentirme como una verdadera basura. No era digna de todos las espectarivas que habían puesto en mi. Mi marido me creía una exagerada, que solo quería sofá o sillón -ahora que tenía esta oportunidad iba a tirarlo todo por la borda, porque hay un lumite-.
Me sentía cada vez más perdida, dolorida, cansada, triste, incomprendida, y aún así, llorando por el camino yo iba a trabajar, hasta que mi cabeza un día dijo !Basta! Tuve una gran crisis de ansiedad que me llevó al hospital y pase el día en observación con grandes taquicardias.
Cuando llegué a mi casa yo ya no era yo. Intentando salir volvió la ansiedad y fui incapaz de ir a trabajar, pero no solo eso, se repetían las crisis y era imposible poder ir al hospital. Pensaba que si salía de casa moriría.
Una historia muy larga. Dos años tumbada en un sofá, presa de mi propia casa, acabé en un centro de salud mental cuyo diagnóstico fué trastorno de agorafobia con crisis de pánico. Necesité siete años y medio en volver a ser yo.
Seguía con unos dolores muy agudos, cansancio, vértigos... Buscando de médico en médico llegó el nombre de lo que me ocurría 'sindrome fibromialgico y fatiga crónica'
Esto ya me tocó empezar a vivirlo con casi cuarenta años.
Busqué en internet la dichosa palabra -fibromialgia- y volví a derrumbarme, a no querer vivir, a pensar que otra vez imposible, que no podría vivir con esto.
Mi médico de familia me pedía paciencia, solo paciencia. Me com ntaba que tendría días algo mejores y algo peores. Me recetó medicación, porque en estos años solamente he visitado al reumatólogo en dos ocasiones, y sin pautarme nada de medicación, ya que con todas ...

THALIA MOSQUERA SAMANAMUD 

Afectada

Fui diagnosticada hace 1 año, fue en ese momento que recién conocí esta enfermedad, para hoy ya estoy familiarizada y he leído mucho sobre ello.
Después de pasar cerca de 10 años con estos dolores es un alivio saber que en realidad sí tenía algo y no estaba inventándolo, cuando tenía 15 estuve casi toda una semana siendo pinchada para sacarme sangre y ver que tenia, y que sucedió los doctores siempre daban el mismo resultado: "no tienes nada".
Luego entré a la universidad y eso me sirvió como distracción a todo y como excusa para los dolores, pero al graduarme la distracción y excusa quedó atrás. Algo tenía y debía averiguarlo. Justo para el 16 de abril del 2018, un día después del cumpleaños de mi hermano mi brazo derecho quedó sin fuerzas por el simple hecho de que el día anterior exprimí varios limones y naranjas para la comida, ¡qué rayos pasaba! "ya me rompí algo", al ir al doctor me hizo otra vez nuevos exámenes y no había nada, pero en la ecografía presentaba un pequeño desgarro en el hombro así que se asumió como tal y ahí quedó, cinco días de inyecciones y 2 semanas de medicamentos, así iba a estar bien.
Sin embargo, los dolores no paraban más bien aumentaban y se expandían por otras partes de mi cuerpo, así que decidí utilizar mi seguro médico después de tantos años y por fin en agosto del 2019 el doctor medio un diagnostico, otra vez después de tantos exámenes, ecografías y rayos-x, el resultado FIBROMIALGIA y no tenía cura pero necesitaba cambiar completamente mi estilo de vida. ¿Cambiar mi estilo de vida, a los 24? Para mi era complicado eso, y aun lo es pero ahí voy paso a paso, lento pero ya voy aprendiendo más cada día, eso de cambiar mi estilo de vida, mis emociones, mi alimentación me frustraba más ya que lo intentaba 2 pasos y 10 retrocedía. Era como si nunca lo pudiera hacer.
Ahora ya más familiarizada y con grupos de apoyos puedo avanzar más y retroceder menos.

AURORA

Afectada

Hola,soy Auro.
Tengo casi 47 años...los 5 últimos sintiéndome fatal.
En realidad siempre he tenido síntomas que ni yo ni los médicos tenían claro de donde venían (dolores de cabeza,cansancio, insomnio, contracturas...) y cuando no lo achacaban a mi estrés,lo achacaban a que tenía kilos de más.
Hace tres años fue cuando se desencadenó mi "declive" físico a marchas forzadas y, por fin, decidieron empezar a hacerme pruebas y análisis. Mientras tanto yo iba de mal en peor, hasta el punto que tuve que traspasar mi negocio y estar de baja. Además yo era una persona superactiva, no paraba un minuto, y muy perfeccionista (creo que es un denominador común en la mayoría de nosotras).
Eso me llevó a una depresión y a una aceptación de mi nueva vida, que me resultó muy muy difícil (a día de hoy, todavía tengo algún momento de bajón).
Pero poco a poco voy intentando hacer cosas que mi situación me permita como escribir, hacer manualidades artesanas (mi perfil en Instagram es @lesurnetesdauri,por si os apetece pasaros) y disfrutar como antes de mi familia pero sabiendo que estoy limitada.
Realmente esta enfermedad no es visibles a los demás,por lo que mucha gente piensa que lo que tienes es cuento y no quieres trabajar. No son degenerativas según dicen, pero sí incapacitantes.
Actualmente estoy a la espera de la resolución por Incapacidad Permanente,solicitada por el INSS. No tengo muy claro que me concedan nada, aunque realmente físicamente no puedo trabajar....
En fín queridas fibroamigas, lo que sí os aconsejo y os recomiendo es que no os dejeís llevar por esta enfermedad, que de lo malo saqueís siempre algo positivo, que os queraís muchísimo y conserveís vuestra esencia. Eso os ayudará a intentar ver esta nueva vida algo mejor.
Un abrazo de algodón a todas!
Aurora 

NESSA MONTAÑÉS

Afectada

Si ser madre ya es duro, cuando tienes una enfermedad todo se multiplica por mil. Criar a dos hijas y trabajar teniendo fibromialgia es difícil. Levantarte cada mañana supone un triunfo. La espalda me mata, las jaquecas son casi constantes y se me olvidan las cosas. Antes era una enciclopedia andante, me sabía los cumples y teléfonos de todo el mundo y jamás tenía que anotar esa cita que era dentro de tres meses. 

MARIA CRISTINA PASTOR

Afectada

Antes era la viva imagen de la fiesta, no había fiesta que me perdiese y siempre lo daba todo. Desde que me diagnosticaron fibromialgia mi vida cambió y he pasado de ser el alma de la fiesta, a tener que dejarla de lado porque mis dolores no me permiten estar de pie mucho tiempo. He tenido que dejar atrás muchas cosas de adolescente/juventud para adaptarlo todo a mi nueva normalidad. Eso si, siempre con una sonrisa. Pase lo que pase seguiré sonriendo.

ROSALBA TRUJILLO YEPEZ MÉXICO

Afectada

”Mi vida ha sido como una montaña rusa. Si alguien me llega a decir qué es lo máximo que podría aguantar, no lo creería. He sufrido maltratos, abandono, violaciones, mi familia en la cárcel o víctimas de abusos, enfermedades, etc... 

Llegó un momento en el que acumulaba menopausia prematura, bochorno, depresión, artritis, dolores de cabeza, no podía tragar, incluso tenía la boca seca e insomnio, que es cuando consiguieron diagnosticarme la FM. Yo sabía poco de ella, lo único que me dijeron era que no había cura y poca información más, salí llorando y caí en una profunda depresión. Me empecé a informar y tengo muchos problemas, casi no hay contacto con mis hijos, solo cuento con mi maravilloso marido. Me la diagnosticaron hace 7 meses y además tengo que pelear con temas como la mastitis. 

Por tanto dolor, tanta vejación que he sufrido aparte de la FM, por tantos recuerdos dolorosos escondidos, por falta de cariño, de mi falta de autoestima... por todo eso me siento culpable. La FM estaba desde niña, pero dormida, hasta que este monstruo despertó para acabar completamente con mi vida y mi familia. 

Me siento sola, creo que no me gusto a mi misma y no me acepto... “

MARGA

Afectada

”Cuando mi madre estaba embarazada de 6 meses recibió unos golpes por una vecina que tenía problemas mentales. Yo nací bien, pero... de pequeña tenía mucho despiste y las clases de gym me sentaban fatal, después y al día siguiente no estaba bien pero no sabíamos nada. Los médicos tampoco. Sobre los 16 empecé a tener lumbalgia crónica, pero no me hacían mucho caso. A los 19 mi madre tuvo su 2º cáncer y yo me encargué de ella para todo, ahí tuve un brote de meses de migraña y dolores varios, no podía dormir, etc... A partir de eso no he parado , mi trabajo era de aux enfermería así que todos mis dolores eran achacados a mi trabajo... Siempre terminaba de baja y con brotes de meses, con cada brote un síntoma nuevo o alguno más agravado. A todo ésto mis padres cada temporada estaban con quimio, muchos años de cáncer y yo los atendía siempre... Después cuando se recuperaban, seguían los brotes. Encima me casé con un hombre que no tenía conciencia, tuve gemelos hace 15 años y él era un alcohólico que me insultaba y menospreciaba. Mis padres siempre me han apoyado y ayudado a pesar de que los médicos decían que no tenia nada. Mi madre falleció y ahí fue cuando me separé, me fui con mi padre y con mis hijos y lo denuncié. Fui al médico loca perdida y empecé a soltar todos los síntomas juntos y llorando y gritando. Empezó con los análisis y me diagnosticó pidiéndome disculpas. Mi fibro es crónica e irreversible y la fc grave. No hay día sin dolor , rigidez y fatiga pero intento vivir con ello, hasta que llega un brote y me desarma. No puedo trabajar en ningún sitio y estoy esperando la incapacidad. Mis hijos me apoyan y ayudan en casa mucho y mi pareja actual entiende la fibro y me respeta , esa es mi historia.“

TAHIRIS PÉREZ

Afectada

”He sido diagnosticada desde el 2018, pero estimo que llevo con ella unos cuatro años. Grandes años de dolor, de sufrimiento, de angustia y sobre todo de ansiedad.

Siempre he dicho que esta enfermedad tiene tres etapas; la primera está llena de temor, incertidumbre y desconocimiento.

¡Aquí estamos para apoyarte! y, como nuestro grupo lleva por nombre ¡sonreír a la fibromialgia!“

ISABEL LÓPEZ

Afectada

”Mi nombre es Isabel, tengo 29 años. Desde los 22 empecé a tener síntomas, aunque no supe por qué los tenía y los fui aplazando hasta hace un año. En esa época estuve con ansiedad y depresión  y los dolores empezaron a manifestarse cada vez más hasta que decidí ir a un reumatólogo. Anteriormente había visitado a mi médico de cabecera y a un traumatólogo pero no fue hasta llegar al reumatólogo cuando conseguí un diagnóstico, que además llegó por descarte. Después de año y medio, aún estoy familiarizándome con la enfermedad, no es fácil y se hace cuesta arriba, pero que nos crean y escuchen, y el apoyo recibido es lo más gratificante. Ánimos a todos los afectados, poco a poco, ¡SÍ se puede!"

DAVID SANTOS

Amigo

”En mi caso, es muy duro ver como un miembro importante de mi vida sufre y no poder hacer nada para ayudarle. No obstante, me enorgullezco de la fuerza que, en casos difíciles, aparece cuando menos te lo esperas. Son unos valientes.“

EVA AISA

Familia

”Lo peor de esta enfermedad es el desconocimiento que la sociedad tiene de ella y su falta de reconocimiento por parte de la comunidad médica.“